ด้วยวัยที่ผ่านพ้นมาจนล่วงเลยสู่เลขห้า บทบาทของเพื่อนหลายคนจึงเปลี่ยนไปสู่ภาระหน้าที่อันจริงแท้ของชีวิต

หน้าที่ที่ไม่มีใครอยากทำ ด้วยว่ามันคือเรื่องเหนื่อยหนักหนาสาหัสอย่างที่ไม่มีใครคาดคิดว่าจะหนักหนาได้ถึงเพียงนั้น แม้การรับภาระนี้จะเป็นไปด้วยความเต็มใจ เพราะคือการตอบแทนและดูแลคนที่รักที่สุดในชีวิต

แต่กระนั้นก็ไม่ได้แปลว่าจะทำให้งานนี้ง่ายขึ้น

งานที่ว่า ก็คือการดูแลผู้ป่วยที่มีอาการป่วยเรื้อรังต่างๆ เช่น บิดามารดาที่ป่วยเป็นอัมพาต หรือมีอาการป่วยจนช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ ลูกหลานจึงต้องดูแลใกล้ชิดตลอด 24 ชั่วโมง

แน่นอน ในคนที่มีฐานะ บางคราวอาจว่าจ้างพยาบาลส่วนตัวมาดูแลให้ แต่พยาบาลก็ไม่เหมือนลูกหลาน เพราะผู้ป่วยเหล่านี้ไม่ใช่จะรับรู้อะไรไม่ได้ แม้หลายคนพูดไม่ได้ กินอาหารไม่ได้ แต่อารมณ์ความรู้สึก และการรับรู้ถึงความรักจากคนใกล้ชิดยังมีอยู่เต็มเปี่ยม เพราะฉะนั้น แม้จะมีพยาบาลพิเศษมาดูแล หลายคนก็ยังอยากได้ลูกหลานใกล้ชิดมาดูแลอยู่ดี แม้ลูกหลานจำนวนหนึ่งจะอิดออดเพราะมีภาระอื่นในชีวิต แต่ก็ยังมีลูกหลานอีกมากมายที่ยินดีอาสาขอเป็นผู้ดูแลเพื่อตอบแทนพระคุณ

ผู้ดูแลนี้เรียกเป็นภาษาอังกฤษว่า Caregiver ซึ่งก็คือคนที่คอยตอบสนองความต้องการต่างๆ ของผู้ป่วย ทั้งความต้องการส่วนตัวต่างๆ รวมไปถึงความต้องการทางการแพทย์ด้วย เช่นหากมีอาการบางอย่าง ก็ต้องรับรู้และสังเกตได้ เพื่อจะได้ตามแพทย์พยาบาลมาดูแลได้ ดังนั้นจึงต้องมีความมักคุ้น อยู่ใกล้ชิด และหมั่นสังเกตอาการต่างๆ อยู่เสมอ 

สิ่งสำคัญที่ผู้ดูแลต้องมี ก็คือความสัมพันธ์ที่เป็นส่วนตัวกับผู้ป่วย โดยปกติแล้วมักจะเป็นคนในครอบครัว หรือไม่ก็เพื่อนที่สนิทรักใคร่ใกล้ชิดจริงๆ 

เพื่อนของผมคนหนึ่ง ต้องละทิ้งชีวิตส่วนตัวทั้งหมด ไม่ว่าจะเป็นหน้าที่การงานที่กำลังรุ่งโรจน์ ได้ไปทำงานในต่างประเทศ มีรายได้ดี มีชีวิตอิสระ เพื่อกลับมาดูแลแม่ที่ป่วยเรื้อรัง เขาเล่าว่านี่เป็นงานที่ ‘หนัก’ ที่สุดเท่าที่เคยทำมาในชีวิต แต่ละวันแทบไม่มีเวลานอน เพราะในตอนกลางคืนต้องคอยตื่นขึ้นมาดูแลแม่เป็นระยะๆ ช่วงไหนที่อาการของแม่ทรุดหนักลง ก็ต้องตามแพทย์พยาบาล และต้องคอยหมั่นสังเกตทุกอย่าง เนื่องจากแม่ของเขาพูดไม่ได้ จึงแสดงออกได้จากสีหน้าและอาการต่างๆ 

หน้าที่ที่เขาต้องทำมีหลายเรื่อง ตั้งแต่การเตรียมอาหารเหลว ซึ่งก็ต้องเป็นไปตามคำแนะนำของแพทย์ การฝึกทำกายภาพบำบัดให้แม่ตามระยะเวลาที่กำหนด ซึ่งก็ต้องไปรับการฝึกอบรมจากเจ้าหน้าที่ การอาบน้ำให้แม่ รวมไปถึงการทำกิจธุระอื่นๆ อีกมากมายตลอดเวลา ทำให้ไม่เหลือเวลาสำหรับตัวเองเลย

ในสังคมที่เริ่มเป็นสังคมสูงวัยมากขึ้น มีสถิติบอกว่า ยิ่งมนุษย์เรามีอายุเฉลี่ยมากขึ้นเท่าไหร่ ปรากฏการณ์ที่เราจะป่วยด้วยโรคที่เกี่ยวกับสมอง เช่น เส้นเลือดในสมองแตก (ทำให้เป็นอัมพาต) หรืออาการอัลไซม์เมอร์หรือสมองเสื่อม – ก็ยิ่งเพิ่มมากขึ้นเท่านั้น

ถ้าเป็นสมัยก่อน ผู้ป่วยเหล่านี้อาจมีชีวิตอยู่ไม่นาน อย่างมากก็ไม่เกินปีสองปีก็เสียชีวิต ทำให้คนที่เป็น Caregiver ไม่ต้องรับภาระนานนัก แต่ในปัจจุบัน วิทยาการทางการแพทย์ช่วยให้ผู้ป่วยด้วยโรคเรื้อรังต่างๆ มีชีวิตอยู่ยาวนานขึ้น จำนวนมากมีสุขภาพด้านอื่นๆ ดี แม้จะพร่องในการสื่อสาร แต่ร่างกายอาจยังแข็งแรงอยู่ก็ได้

ในสหรัฐอเมริกา สถิติของปี 2015 ระบุว่า ผู้ที่ต้องดูแลผู้ป่วยเรื้อรังเหล่านี้ มีจำนวนมากถึง 43.5 ล้านคน โดยเป็น Unpaid Caregivers หรือเป็นผู้ดูแลที่ไม่ได้ทำเป็นอาชีพ พูดอีกอย่างหนึ่งก็คือ อาจเป็นลูกหลานหรือคนใกล้ชิดนั่นเอง โดยในจำนวนนี้ 85% เป็นการดูแลญาติ และครึ่งหนึ่งของญาติ ก็คือพ่อแม่ของตัวเอง

ความเหนื่อยล้าต่อเนื่องยาวนานของผู้ดูแล ทำให้เกิดอาการที่เรียกว่า Caregiver Burnout ขึ้น ผู้ดูแลไม่ได้ดูแลเฉพาะด้านกายภาพเท่านั้น แต่ยังต้องดูแลทั้งด้านอารมณ์และจิตใจของผู้ป่วยด้วย ซึ่งเป็นอย่างหลังนี้เองที่ต้องใช้เรี่ยวแรงสูงมาก เนื่องจากผู้ป่วยมักจะมีความรู้สึกหลายอย่าง ตั้งแต่รู้สึกโดดเดี่ยว ถูกทอดทิ้ง ไม่มีคุณค่าอะไรเหลืออยู่ต่อไปอีก จึงอาจแสดงปฏิกิริยาหลายอย่างออกมา ทำให้ผู้ดูแลต้องเหน็ดเหนื่อยทางใจมากขึ้น

ที่สำคัญก็คือ เนื่องจากผู้ดูแลต้องใช้เวลาเกือบทั้งหมดไปกับการดูแลผู้ป่วย ในที่สุดก็ละเลยการดูแลตัวเอง มีตั้งแต่นอนไม่พอ ขาดการออกกำลังกาย ขาดการพักผ่อน จำนวนมากมีอาการของโรคซึมเศร้า เนื่องจากมักต้องคลุกคลีอยู่ในโรงพยาบาล ไม่ได้พบปะเพื่อนฝูง อาหารเหล่านี้นำไปสู่ภาวะ burnout ซึ่งในที่สุดก็ทำให้การดูแลแย่ลง

สัญญาณของอาการ burnout มีหลายอย่าง เช่น เกิดความวิตกกังวล, การหลีกเลี่ยงไม่ยอมพบปะผู้คน, ความเหนื่อยล้าหมดแรง, รู้สึกว่าควบคุมชีวิตตัวเองไม่ได้, ขาดพลังงาน, เลิกสนใจในสิ่งที่เคยสนใจ หรือละเลยความต้องการของตัวเอง อันเป็นสัญญาณเบื้องต้นที่อาจก่อให้เกิดอาการทางกายขึ้นมาได้จริงๆ เช่น ปวดศีรษะ ปวดตามร่างกาย มีอาการป่วยต่างๆ เช่น เป็นไข้เนื่องจากพักผ่อนไม่เพียงพอ อ่อนเพลีย นอนไม่หลับ หรือระบบภูมิคุ้มกันอ่อนแอ  ทำให้เกิดการติดเชื้อง่าย

ปัจจัยที่ทำให้ผู้ดูแลเกิดอาการ burnout ยังมีอีกหลายอย่าง เช่น สับสนในบทบาทของตัวเอง ทั้งตัวผู้ดูแลและผู้ป่วยเอง อาจแยกแยะบทบาทไม่ได้ เช่น ถ้าผู้ดูแลเป็นลูกที่ต้องดูแลพ่อแม่ บางครั้งก็ต้องใช้ ‘ไม้แข็ง’ กับพ่อแม่ที่ไม่ยอมรับการรักษาบางอย่างเหมือนกัน แต่ถ้าเกรงกลัวในความเป็นพ่อแม่อยู่ ก็อาจทำให้บทบาทผู้ดูแลบกพร่องไปได้

นอกจากนี้ ผู้ดูแลยังอาจมีความคาดหวังที่ไม่อยู่บนฐานของความจริงด้วย เช่น คาดหวังว่าผู้ป่วยจะฟื้นตัวดีขึ้น ทั้งที่ผู้ป่วยมีอาการของโรคบางอย่างที่รักษาไม่หาย และมีแต่โอกาสจะค่อยๆ ทรุดหนักลง เมื่อความคาดหวังไม่สอดคล้องกับความจริง ก็ก่อให้เกิดอาการ cognitive dissonace หรือการรับรู้ภายในไม่สอดคล้องกันกับความจริงที่อยู่ตรงหน้า จึงเกิดผลลึกลงไปถึงตัวตนภายใน บางคนจึงต้องพึ่งนักจิตบำบัดร่วมด้วย

เราสามารถหลีกเลี่ยงอาการ burnout ได้หลายวิธี เช่น ลองฝึกการยอมรับความเป็นจริง เพราะเมื่อต้องเผชิญหน้ากับอาการป่วยของคนที่เรารัก รวมทั้งมีภาระหนักของการดูแล หลายคนยอมรับเรื่องนี้ไม่ได้ และมีช่วงแห่งการ ‘ปฏิเสธ’ ความจริงอยู่นาน หรือไม่บางคนก็พยายามทุ่มเทแรงกายแรงใจลงไปอย่างหนัก ทั้งที่จริงๆ แล้วควรต้องถนอมตัวเอาไว้บ้าง เนื่องจากงานนี้ไม่ใช่งานระยะสั้น แต่มักเป็นงานระยะยาว จึงต้องทำความเข้าใจกับเนื้องานเสียใหม่ เพื่อให้สามารถ ‘ยืนระยะ’ ได้

นอกจากนี้ ผู้ดูแลยังต้องไม่ปล่อยให้ภาระการดูแลนี้กินพื้นที่ในชีวิตไปจนหมดด้วย ถึงอย่างไรก็ตามแต่ ต้องหาเวลาให้ตัวเองบ้าง เช่น ไปออกกำลังกาย ไปพบปะเพื่อนฝูงบ้าง การปล่อยให้การดูแลเข้ามา ‘เทคโอเวอร์’ ชีวิตทั้งหมด จะพลอยทำให้ผู้ดูแลล้มป่วยตามไปด้วย หลายคนที่อาจรู้สึกไม่สบายใจหากไปสนุกสนานกับเพื่อนฝูง ก็เปลี่ยนมาใช้เวลาไปทำบุญ ไหว้พระ ไปวัด หรือทำกิจกุศลต่างๆ เพื่อความสบายใจและเป็นการอุทิศผลแห่งการทำดีต่างๆ ให้กับผู้ป่วย แต่สิ่งที่ได้รับกลับมาทันที ก็คือการได้ ‘พัก’ จากกิจกรรมดูแลผู้ป่วยเพื่อไปนั่งสมาธิหรือทำบุญ ซึ่งเท่ากับเป็นการผ่อนคลายไปในตัว

การดูแลผู้ป่วยในระยะยาวเป็นกิจกรรมที่หนัก แต่โดยสถิติแล้วจะเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ ที่สำคัญก็คือ บางครอบครัวมีลูกเพียงคนเดียว แต่ทั้งพ่อและแม่ล้มป่วยพร้อมๆ กัน ทำให้ลูกคนเดียวต้องดูแลหนักเป็นสองเท่า แนวโน้มแบบนี้ดูจะเพิ่มมากขึ้นเรื่อยๆ เพราะคนในสังคมยุคใหม่มีลูกน้อยลง

นอกจากจะหาทางแก้ไขและป้องกันในระดับปัจเจกแล้ว Caregiver Burnout ยังเป็นเรื่องที่รัฐต้องใส่ใจและคิดหามาตรการเพื่อช่วยเหลือ ป้องกัน และคิดนโยบายสาธารณะต่างๆ ออกมารองรับอีกด้วย

เพราะนี่จะเป็นเรื่องใหญ่ต่อไปในอนาคตแน่ๆ